Dia Malalties Minoritàries

28 de Febrer, Dia de les Malalties Minoritàries

Imagina’t davant de la següent situació: trobar-te malament i que cap metge et sàpiga dir que tens, o que et facin milers de proves però cap d’elles et faci trobar un tractament idoni, ser objecte de preguntes, qüestions, et posin en dubte, i que per la teva família signifiqui una gran despesa de diners. Cada dia més de 3 milions de famílies viuen en aquesta situació de desesperació i aïllament per patir una de les malalties minoritàries.

És per això que avui, Dia de les Malalties Minoritàries, hem decidit fer una explicació de què són, els inconvenients que representen per a les famílies dels afectats, i com es pot ajudar.

Dia Malalties Minoritàries

Per començar, es considera una malaltia rara quan afecta un número molt limitat de la població total. Actualment es considera, segons la Fundación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que aquestes afecten un 6-8% de la població mundial.

Aquestes estan caracteritzades pel fet que, no només, tenen diferents símptomes i són difícils de diagnosticar, sinó per les diferents manifestacions que aquesta malaltia pot tenir en diferents individus. El qual complica encara més el diagnòstic entre diferents pacients. Es calcula que, des que el pacient té el primer símptoma i s’obté finalment el diagnòstic, poden passar uns 5 anys, tot i que hi ha casos (1 de cada 10) on es poden trigar fins a 10 anys en diagnosticar-se.

La conseqüència que aquest retard en el diagnòstic pot comportar són tres diferents:

  • Per una banda, rebre un tractament inadequat, fet que pot agreujar la mateixa malaltia.
  • En els pitjors dels casos, que cap metge sàpiga trobar resposta i no rebre cap tipus de tractament, el que pot fer que el pacient no rebi cap recolzament i, per tant, es generi una relació de no-confiança i frustració en el sistema sanitari actual (més d’un 46% es consideren decebuts).
  • Una gran despesa de diners, temps i qualitat de vida. Es calcula que més d’un 40% dels no diagnosticats o dels diagnosticats, viatgen fora del territori a la recerca d’un diagnòstic que els doni una solució, fet que fa que molts d’ells depenguin econòmicament d’ajuts.

És per això, que en el Dia de les Malalties Rares, el que es pretén és donar consciència d’aquests tipus de malalties que afecten a més persones de les que ens imaginem, a les quals, sense un diagnòstic correcte i tractament adequat, no tindran les mateixes oportunitats que la resta. Si el que vols és ajudar, informa-te’n i dona o participa!

0 replies

Leave a Reply

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà Els camps necessaris estan marcats amb *